Napsala: Mgr. et Mgr. Barbora Lacinová
Ráda bych svým příkladem poukázala na těžkosti, které vznikají v rodině, když je duševně nemocný jeden z rodičů. Považuji za důležité, aby se pomocí těmto rodinám společnost zabývala.
B.L 43 let
Již se řeší otázky, když je duševně nemocné dítě zdravých rodičů, v České republice již existují skupiny rodičů, které potřeby svých dětí a sebe jako rodičů umí formulovat a hájit před odbornou i laickou veřejností a jsou partnery pro instituce. Na druhou stranu problémy nás, rodičů s duševním onemocněním, jsou na pokraji zájmu společnosti i odborníků a zatím nejsou žádné systémové opatření, které by nám rodičovskou úlohu a zodpovědnost pomáhaly zvládat a pomohli našim dětem zůstat v rodině, kterou jsme založili a kterou milujeme. To je samozřejmě velmi složitá otázka, protože se v takové rodině kombinují potřeby, zájmy rodičů a dětí. Potřebujeme tak komplexní podporu týkající se nejen léčby jednotlivců v rodině, ale rodiny jako systému. Pokud se rodině nedostane pomoci včas, končí to odebráním dětí z péče. Já si myslím, že by v mnoha případech k tomu nemuselo dojít a že je to příliš vysoká cena.
Rodina a jiné blízké osoby
Onemocněla jsem ve svých 28 letech po studiu druhé vysoké školy duševní chorobou, kterou nazývají schizoafektivní porucha. Celá nemoc spočívá v tom, že se u mě střídá manická a depresivní složka spolu s poruchou myšlení. V akutní fázi onemocnění mě trápí hlasy a mám sluchové halucinace. Já si zpočátku myslela, že to bylo obyčejné přepracování, že to zahojí čas. Měla jsem v té době dvě malé děti ve věku 4 a 6 let. Velmi těžce jsem prožívala odloučení od nich, v té době mě však v péči o ně zastupovala má matka. Učila jsem ještě po první atace na středním odborném učilišti zdravovědu a psychologii.
Můj tehdejší manžel dlouho mé opakující se ataky nevydržel, a tak jsme se po 2 letech po zjištění nemoci rozvedli. Onemocněla jsem znovu a musela práce ve školství zanechat. Zůstala jsem tak s dětmi sama řadu let. Sama na výchovu, máma-táta pro všechno.
Během samotného života s dětmi jsem byla 14x hospitalizovaná pro špatný zdravotní stav na klinice, vždy 3 – 6 týdnů. Málo kdo pochopí, že ještě dlouho po hospitalizaci je člověku hodně špatně, než se mu stav trochu ustálí. Po celou tu dobu při mně stála má matka a mí dva bratři. Jsme soudržná a spolupracující rodina.
I naše máma byla často nemocná a hospitalizovaná, vše za ní zastal náš táta a pomáhala babička, přesto k nám přišla paní, co hrozila pro nás děti dětským domovem. Ale není to již dnes zastaralá a vůči dětem bezohledná praxe?
Jak řetězec problémů duševně nemocně nemocné matky vzniká, že může skončit až odebráním dětí ?
Onemocnění a finanční problémy
Je asi na místě říci, že každá opuštěná matka nebo otec s dětmi to má i přes fyzickou pomoc, problémy s financemi. Zpočátku jsem měla i já jako samoživitelka málo peněz (výživné a invalidní důchod) , a tak jsem se donutila jít do práce: uklízela jsem v akvaristice, v bytech bohatých lidí, dělala pečovatelku a trenérku paměti pro lidi s Alzheimerovou chorobou, pečovala jsem o seniora spolu se svými přítelkyněmi, stala se členem občanského hnutí KOLUMBUS a dělala pacientskou důvěrnici, kde pomáhám dosud lidem se sociálními nebo právními otázkami.
( Když teď hodnotím danou situaci, zdá se mi, že v životě nedělám nic jiného, než že stále o někoho pečuji i v práci. )
Vůli překonat nemoc, fáze apatie, pasivity v době aktivní nemoci, mám zřejmě z rodiny, stejně jako odhodlání pečovat o děti i v době, kdy je mi nejhůř. Ale co když to někomu chybí? A co když některé maminky potřebují energii a vůli podpořit?
Stát mi také nevycházel moc vstříc. Jelikož jsem měla o jeden tisíc více, než bylo životní minimum pro tři lidi, nedostávala jsem přídavky na děti. Dlouho jsem se s bývalým manželem soudila o zvýšení alimentů, které se mi nakonec podařilo získat. Naše finanční situace bývala těžká. Bylo potřeba, abych dětem během dalších deseti let koupila nové matrace, novou postel, zvelebila osobní prostor, koupila jim oblečení, zaplatila kroužky apod. Nakonec mě to dohnalo do náručí dluhové pasti. Byla jsem nucena si vzít půjčku a splácet za nakoupené zboží. To se mi podařilo, i když jsem nemohla dětem dát to všechno, co by chtěli, ve srovnání se svými vrstevníky. A opět: stálo mě to obrovské úsilí a sebezapření, co ty maminky, které toho v období akutní nemoci nejsou schopné a bez pomoci se z dluhů nedostanou ?
Je obtížné psát o tom, jaké těžkosti jsem zažívala a nezmínit se o tom, že jako každý člověk potřebuje lásku, tak i já jsem potřebovala být s nějakým svým novým protějškem a tvořit pár. Jenže. Ono se to lehce říká, ale hůře prožívá. Kdo bude chtít žít a milovat člověka s dvěma dětmi, a ještě když jste vážně nemocný? Ale i přes nepřízeň osudu jsem našla nakonec člověka, který mě má rád. Tím, že jsem ráda mezi lidmi, stále aktivně komunikuji s lidmi v různých skupin, zajímají mne jejich osudy a ráda jim pomáhám, setkala jsem se tak i s mým současným partnerem. Dnes tak vím, že láska může být krásná i ve čtyřiceti.
Stále ale potkávám duševně nemocné lidi, kteří nemají dobrou rodinu jako já, nenašli k sobě partnera, nemoc a stigmatizace z ní plynoucí je naopak izoluje. Mnoho lidí nedokáže bez podpory a pomocné ruky vyjít z izolace, vystavovat se stigmatu společnosti, překonat samotu.
Dnes se dívám zpět do minulosti a říkám si, jak jsem to mohla všechno zvládnout. Měla bych na to ještě dnes? Také jsem udělala spoustu chyb… Měla bych se také zmínit o tom, že přeci jen člověk vydrží hodně. I přes svůj handicap jsem stále ještě obdivuhodně vitální.
Řada lidí by to již dávno vzdala a třeba by jim nakonec stát jejich děti vzal a dal je do dětského domova, protože byl člověk v jejich dětství tak nemocný. A vím nyní, že se to některým nemocným matkám stalo, že jim ze sociálního úřadu děti odebrali. Jsou bu´d v dětském domově nebo v pěstounské péči.
Je to ta správná pomoc dětem i rodičům ze strany státu? Vím, že v mnoha případech by stačilo v pravou chvíli matce /rodičům účinně a rychle pomoci, aby mohli o své děti po čase zase pečovat.
Co rodiče s duševním onemocněním potřebují pro to, aby byli svým dětem nejen milujícími, ale i zodpovědnými rodiči?
Jen potřebujeme někdy pomoc.
a) Rychlá pomoc, informace, služby pro rodiče, ale i pro děti/rodinu: S pomocí by se mělo začít již na začátku onemocnění, už v nemocnici při hospitalizaci by člověk měl být informovaný, kdo mu pomůže s vlastní léčbou a rehabilitací, ale také, kdo mu pomůže zvládnout rodičovské povinnosti.
b) Služby pro celou rodinu: Určitou šancí je, aby člověk mohl si služby na pomoc svým dětem uhradit třeba z příspěvku na péči, nebo by byl zřízen úplně jiný příspěvek přímo na podporu dětí v rodině (na nákup služeb hlídání dětí, péči o ně formou odlehčovacích služeb, doučování, doprovod apod.)
c) zohlednění rodičovské role během léčby a hospitalizace (například možnost sejít se v rámci kliniky a pobytu na uzavřeném oddělení s dětmi v nějaké místnosti, herně , kde bychom měli soukromí a vhodné prostředí pro děti, které by je nešokovalo a neubližovalo jim. Nebo kojící matky: měly by mít možnost kontaktu s dítětem, …)
d) finanční poradenství: duševní onemocnění a z něj plynoucí stavy, vedou často ke ztrátě zaměstnání, snížení příjmů, k chudobě nebo i ztrátě bydlení. Myslím, že každý rodič s duševním onemocněním by měl mít možnost bezplatného poradenství k tomu, jak se potýkat s opakovaným nedostatkem financí zejména s ohledem na prevenci potíží dětí v rodině a uspokojování jejich potřeb
Duševní onemocnění z nás nedělá méně milující rodiče.
Děti do 15ti let nesmí rodiče na uzavřeném oddělení psychiatrických klinik navštěvovat. Musím říci, že prostředí tam je stále tak smutné a deprimující, že bych to ani nechtěla.
Přesto tím odloučením děti trpí. Nevědí, že za mnou nemohou, protože je chci před prostředím kliniky uchránit.
Proto za mnou synové přišli, až když jsem byla jednou hospitalizována v jejich dospělosti. Přesto setkání po cestě za mnou s několika lidmi žebrajícími cigarety a vykazující patologické chování, na chodbě a v nehostinných prostorách bez soukromí, na ně zapůsobilo nesmírně depresivně a již tam vícekrát nechtěli jít.
Moje děti už jsou dospělí muži. Studují na vysoké škole a mají své zájmy a kamarády….
Ale jakmile začnu mluvit o tom, že mi není dobře, tak hned se ptají, zda to není od nervů.
Vím, jak je to stresuje, bojí se o mě, a když náhodou jedou kolem psychiatrické kliniky, říkají, že mají prý divný pocit kolem žaludku.
B.L., 43 let
