Napsala Anežka Benešová pro časopis Reforma

Fotografie: Pacientský hub

Co je to pacientská organizace a proč je důležité poskytovat tento druh podpory? Nejen o tom si redaktorka Anežka Benešová povídala s Janou Hlaváčovou, průkopnicí systémové podpory pacientských organizací. Rozhovor vyšel v časopisu Reforma, informačním magazínu Reformy péče o duševní zdraví. Jeho redakce souhlasila s použitím článku na webu Produsevnizdravi.cz. Magazín Reforma vyšel na webu www.reformapsychiatrie.cz, stáhnout si ho můžete zde: https://www.reformapsychiatrie.cz/clanek/mame-pro-vas-ctvrte-vydani-magazinu-reforma .

 „Jsem jedna z mnoha,“ říká o sobě Jana Hlaváčová, pracovnice Oddělení podpory práv pacientů Ministerstva zdravotnictví. Také pracuje jako právnička a vedoucí Pacientského hubu, poměrně nově vzniklého projektu, poskytujícího prostory a další druhy podpory pacientským organizacím, které fungují většinou na dobrovolnické a neziskové bázi.

Jak fungují pacientské organizace a k čemu slouží?

Pacientské organizace jsou nestátní neziskové organizace, které sdružují pacienty – osoby žijící s některým onemocněním. Mezi jejich hlavní činnosti patří sdílení informací a podpory mezi pacienty, poskytování informací, pořádání různých akcí, ale i poskytování služeb, které daná skupina pacientů potřebuje. V neposlední řadě mnohé organizace též zastupují pacienty v některých řízení zdravotnické politiky – obhajují jejich práva a zájmy.

Předpokládám, že většina z nich funguje na dobrovolnické bázi.

Je to tak. Lidé, kteří se v nich sdružují nebo je vedou, buď mají sami onemocnění, nebo se onemocnění týká někoho z jejich rodiny a ve volném čase se věnují pomoci druhým. Z toho vyplývá, že je málo zdrojů, často nemají své kanceláře, kde se setkávat, je pro ně těžké si zaplatit účetní, PR pracovníka, IT specialistu. Přitom služby, které dělají, jsou náročné.

Když se řekne slovo hub, hned si představím nějaké podhoubí, místo, kde to bují. Proč projekt na podporu pacientských organizací – Pacientský hub dostal právě tento název?

Dali jsme ho jako pracovní, když jsme koncept vymýšleli, protože to nejvíc intuitivně vystihovalo, co by to mělo být a už jsme ho nezměnili. Bylo potřeba místo, kde by lidé z pacientských organizací mohli sdílet, pracovat a vzájemně se propojovat, vzdělávat se. Když říkám sdílení, tak nemyslím jenom zkušeností nebo dobré praxe ale i zdrojů. Společně s pacientskými organizacemi jsme došli k tomu, že je skutečně potřeba pacientské organizace posílit, aby měly možnost pracovat i na jiné bázi, než zcela dobrovolnické. Není to moc k vydržení, sama jsem v pacientské organizaci začínala. Když pak děláte advokační činnost, hájíte práva pacientů, díváte se do legislativy, připomínkujete zákony, potřebujete lidi, kteří se tomu budou věnovat na plný úvazek. Takže hub je opravdu to podhoubí, součást podmínek, které vytváříme, aby byly pacientské organizace silnější, stabilní a profesionální ve smyslu že mohou zaměstnávat lidi, kteří jsou za práci placení.

Nakolik pracujete v rámci Pacientského hubu i s nějakým psychologickým, psychoterapeutickým druhem podpory?

Hrozně rádi bychom tenhle aspekt podporovali, i když to není služba, kterou přímo poskytujeme. Našimi pilíři jsou možnosti coworkingového centra – organizace akcí pro pracovníky a dobrovolníky organizací, pacienty, pak vzdělávání - jak efektivně vést organizaci a jak se zapojit do politik. Naši zaměstnanci se starají o provoz a program coworku. Psycho-sociální podporu tam přináší samy organizace, na to odborné pracovníky nemáme, i když bychom hrozně rádi. Teď máme veřejnou soutěž na pronájem prostor přímo v hubu a neplatí se penězi, ale službami. Takže za nás by bylo ideální, kdyby se k nám přidala nějaká neziskovka, organizace, která by v hubu měla svoji kancelář a současně pár hodin v měsíci poskytovala klientům pacientských organizací. Zrovna v pondělí jsme v hubu měli Nevypusť duši a bylo to moc fajn.

I když nepřímo, tak svým způsobem psychosociální podporu umíte zprostředkovat. Zmínila jste Nevypusť duši, tedy určitou formu prevence duševního zdraví.

Ano, už jsme v hubu měli několik seminářů k psychohygieně a rozhodně v tom budeme pokračovat. Psycho-sociální podpora je velmi důležité téma obzvlášť pro chronicky nemocné lidi. Já teď třeba vypadám, že jsem v pohodě a opravdu jsem, ale nebylo to tak vždycky. I když je vám dobře, tak můžete žít se strachem, který ovlivňuje vaše rozhodování. Byla doba, kdy jsem nemohla pořádně pracovat, měla jsem potíže s chůzí nebo neviděla na oko a nevěděla jsem, jestli se to někdy zlepší. V té době mi psychoterapie velice pomohla. Obecně je ale důležité naučit se nejen na svém fyzickém, ale i duševním zdraví pracovat – nejen v době, kdy člověku není dobře. Naučit se pracovat se stresem, jak řešit úzkosti a další – to všechno vyžaduje čas, úsilí a hlavně odbornou podporu.

Vyhledávají tedy pacienti terapeutickou pomoc spíš na vlastní pěst, anebo skrze pacientské organizace?

Nedostatek téhle služby je vidět všude, je to realita České republiky. Ale některé pacientské organizace svého terapeuta mají a řešit systémový nedostatek této služby i tak pomáhají, což je skvělé. Velkým krokem kupředu je i to, že Všeobecná zdravotní pojišťovna a věřím, že i další pojišťovny, zavádí preventivní programy k psychosociální péči, též v reakci na dopady pandemie covidu. Třeba u RS je psychoterapie součást péče, kterou poskytují některá již zmíněná komplexní centra, důležitá je také onko-psychologická péče. Pacientské organizace tomu mohou hodně pomáhat a někdy i pomáhají. Například ve spojení s ereskou existuje Nadační fond Impuls, který financuje část péče, terapií a podobně. Ne vše totiž hradí zdravotní pojišťovna.

A je to tak, že organizace v případě zjištění reálné potřeby mohou napomoci k dostupnosti některého typu péče svou advokační činností. Jednak mohou psychosociální podporu poskytovat a částečně nahrazovat službu, která tady prostě není, ale současně i systémově poukazovat na to, že je to služba, která je extrémně důležitá a měla by být hrazená nebo jinak dostupná. I tohle je důležitý aspekt činnosti organizací, aby na problémy poukazovaly.

A to je v hubu učíte, zvednout svůj hlas?

Přesně, je to jedna z výsadních oblastí. Máme celé bloky na vzdělávání v advokační činnosti, spolupracujeme na tom s nadací OSF, kde jsou odborníci a provozují například Advokační fórum pro neziskové organizace a učí je, jak správně prosazovat své zájmy. Kromě seminářů nabízíme i e-learning a první z šesti dílů je právě k advokační činnosti.

Na jaké problémy chroničtí pacienti nejvíce naráží?

Mohou být nejrůznější. Náš mechanizmus účasti proto stojí na pluralitě zastoupení organizací na ministerstvu. Základem je kolektivní poradní orgán – Pacientská rada, která je přímo součástí připomínkových řízení. Zástupci pacientů přitom sami vybírají své priority. Nejčastěji je to dostupnost péče, u které jde především o úhrady péče, léčivých přípravků, zdravotnických prostředků. Na začátku jsme se proto nejvíce zaměřili na lékovou politiku, dostupnost inovativních léčiv, které jsou velmi nákladné a léčí vážná onemocnění. Tam se pak řeší třeba i přínos pro pacienta na kvalitu života.

A to se pak řeší případ od případu?

Léky na vzácná onemocnění jsou nyní hrazeny hlavně na individuální žádost o úhradu. V pověstném paragrafu 16 máte individuální nárok, zažádáte si a pojišťovna vám to proplatí nebo ne. A protože na tento paragraf byla extrémní zátěž, tak se před třemi, čtyřmi roky začalo pracovat na novele, která by umožnila, aby byla léčiva na vzácná onemocnění hrazena standardnější cestou. To se teď povedlo a od 1. 1. 2022 budou úhrady fungovat v systémovějším režimu, na čemž se podíleli pacienti a jsme za to rádi. V řízeních se nově bude zkoumat celkový dopad na kvalitu života jednotlivce, včetně sociálního aspektu, celospolečenský dopad, dopad na sociální rozpočty apod. Pacientské organizace se k žádosti o úhradu budou moci vyjádřit, dodají informace, které nikdo jiný poskytnout nemůže, jelikož s daným onemocněním nežije. Zástupci pacientských organizací se i jako členové poradního orgánu na ministerstvu budou podílet na určování, zda je nebo není veřejný zájem na tom, aby daná léčba byla v Česku hrazená.

Co se ještě podařilo vybudovat a co naopak v systému chybí?

Za posledních pět let se společnými silami podařilo dosáhnout v oblasti posílení hlasu pacientů mnohého. A je nutné říct, že je to spolupráce několika sektorů – jednak velkou práci dělají organizace organizace samotné, na ministerstvu funguje naše oddělení, důležitou roli hraje farmaceutický průmysl a další. Na ministerstvu samotném máme mechanismus účasti pacientů - Pacientskou radu a její pracovní skupiny, zástupci pacientů jsou členy různých poradních orgánů a pracovních skupin, máme speciální kanály komunikace, webové stránky, novelizovala se legislativa, která nyní účast pacientů přímo zakotvuje, je tu Pacientský hub poskytující prostor pro vzdělávání, spolupráci a posilování občanské společnosti ve zdravotnictví. Pamatuji si, že jsme se o něčem, jako je teď Pacientský hub neformálně bavili s ostatními pacientskými organizacemi u oběda v době, kdy nic takového nebylo. Uběhli čtyři roky a najednou to tu všechno je, což je skvělé, ale do budoucna to bude samozřejmě ještě mnoho práce. Posilování role pacienta je roces. Co v ČR ještě ale chybí, je zastřešující organizace pacientských organizací.

A to se nějak řeší?

Podle toho, co víme, již vzniká asociace, z čehož jsme nadšení. Kdybyste nyní chtěli vědět, jaký je názor pacientů, budete se muset obrátit asi na 150 pacientských organizací. Na ministerstvu si pomáháme Pacientskou radou a jejím mechanismem, který zaručuje sběr informací od více reprezentativních organizací. Mimo MZ však Rada nepůsobí. Na ministerstvu se snažíme tyto zastřešovací aktivity podporovat. Sloužit by k tomu měl i Pacientský hub. Například nyní máme otevřenou veřejnou soutěž na několik kanceláří v prostorách hubu, kam se mohou přihlásit poskytovatelé třeba psychosociální podpory, o které jsme mluvili, ale neméně důležité jsou práce i organizace, které mají potenciál více pacientských organizací zastřešovat.

Zaregistrovala jsem i vaši novou kampaň Neviditelní hrdinové českého…

Ano, českého zdravotnictví. Chceme, aby široká veřejnost nebo jednotliví aktéři pochopili, co jsou to pacientské organizace, jaká je jejich role, jak mohou pomáhat a pomáhají. Kampaň se na to snaží upozornit na příbězích lidí, kteří za těmi organizacemi stojí.

V roce 2023 projekt Pacientského hubu skončí. Jaké bude pokračování, pokud nějaké bude?

Řešíme to už od počátku, aby měl projekt udržitelnost. On jednak musí a také by to byla škoda. Náš společný plán je, že by projekt převzaly neziskové organizace. A aby to bylo možné, je zapotřebí možnost financování – například právě probíhající malé grantové schéma, aby organizace utáhly nájem, měly zaměstnance a podobně. A snažili jsme se, aby to i nadále byl finančně udržitelný projekt. Jsme vděční městské části Praha 10, která nám pronajímá prostory za reálnou, ale dobrou cenu s vědomím, že je to veřejně prospěšný projekt. A podobně to bude i pokračovat, až projekt přejde do neziskového sektoru.

Jaká byla vaše osobní cesta k pomoci lidem s nějakým onemocněním?

Působila jsem ve Sdružení mladých sklerotiků a v Evropské platformě pro roztroušenou sklerózu, a to z osobního důvodu, že sama mám roztroušenou sklerózu (RS, ereska). Už je to deset let. Když mi sdělili diagnózu, tak jsem nechápala, proč bych se měla scházet s dalšími, kteří mají stejnou nemoc, takové to prvotní zapírání a vymezování se. Ale tahle fáze u mě naštěstí trvala strašně krátkou dobu a potom, co jsem asi po čtyřech měsících od diagnózy dostala dost velkou ataku, uvědomila jsem si, že by bylo fajn mít možnost se někoho zeptat na osobní zkušenosti. Jsem také vděčná Honzovi Bornovi, režisérovi z divadla v Dlouhé, který pro mě byl ten kamarád s ereskou, ještě než jsem se začala zapojovat do pacientských organizací, dával mi rady a zkušenosti.

Jak pokračoval váš život?

První symptomy jsem sice dostala v Anglii, kde to pro mě bylo hrozné – dostat se na potřebná vyšetření v rozumném čase spíše nemožné, ale jak jsem se dostala do péče tady v Čechách, do pár týdnů jsem měla biologickou léčbu, možnost psychoterapeuta, fyzioterapeuta. Pro mě bylo úžasné, jak je tady péče organizovaná – pro léčbu RS máme 15 center, které jsou multidisciplinární. Bylo mi hodně pomoženo, a tak jsem to chtěla trochu vrátit a pracovat pro neziskovku, která pomáhá lidem v podobné situaci. A zjistila jsem, že lidé s RS žijí mnohdy velmi aktivně, normálně a jsou šťastní.

A cesta k systémové podpoře pacientských organizací v rámci státní správy, ta byla jaká?

Dělala jsem v pacientské organizaci a na Ministerstvu zdravotnictví se objevila potřeba pacientské organizace a spolupráci s nimi systémově podporovat. Byla to tehdejší náměstkyně paní Lenka Teska Arnoštová, která si vzala ještě neuchopené Byla to tehdejší náměstkyně paní Lenka Teska Arnoštová, která si vzala ještě neuchopené téma pod svá křídla, a protože jsem právnička, co pracovala na Úřadě vlády v oblasti lidských práv, tak mi byla dána možnost se podílet na vzniku té agendy tady. Nejdříve jsme pracovali rok a půl na dohody v malém týmu a po téhle době monitorování jsme zjistili, že by byl potřeba samotný útvar, který by se participaci a podpoře práv pacientů systematicky věnoval a vzniklo naše Oddělení podpory práv pacientů.

Jste mladá žena mnoha rolí, říkáte o sobě, že jste maximalistka, je vás těžké zastihnout a k tomu žijete s poměrně vážnou nemocí.

Musím se přiznat, že je. Zas tak mladá nejsem, teď mi bylo 34, určitě nestíhám všechno, co bych měla stihnout, ale skvělé je, že na to nejsem sama. Mám skvělý tým motivovaných lidí a vedení nám dává velkou podporu. A pomoc pacientům je hrozně smysluplná a krásná činnost. Nikdy jsem netušila, že budu mít ve státní správě tak kreativní, hezkou a dynamickou práci, kdy skoro každý den je jiný.

Vaše nemoc vás v určitý moment nasměrovala a vy tudy jdete. Nechce se vám někdy změnit směr, prostředí, jít dělat něco jiného?

Je pravda, že se mi to stává a na chvilku mám potřebu se odpojit a dát si od prostředí nemocí pauzu. Možná i proto, že má nemoc důležité místo i v mém životě, občas mě to pohltí, není to jednoduché se vždy od všeho odosobnit. Většinou mě pak ale něco nakopne, nejčastěji když mám možnost se osobně pobavit s lidmi, což období covidu poměrně ztěžuje.

Co vás ještě pohání?

Smysl, který moje práce obsahuje. Když vidíte, že je to opravdu potřeba a to, co děláte, má reálný dopad na jednotlivce.

Ale rozhodně si uvědomuji, že nemoc je pro mě červená vlajka, signál, který mi někdy dá najevo, že musím zvolnit. Musím ji trochu poslouchat. Protože k nemoci jsem se, si myslím, dostala tak, že jsem se upracovala, ustresovala. Člověk musí naslouchat sám sobě, pečovat o sebe. Opravdu si uvědomuji, že být zdravý není vůbec samozřejmé a je to dar. Nemoc mi připomíná, abych žila dobře. A jsem za to ráda. Často se neumím zastavit a ona mi to prostě dá najevo.

A co děláte pak, jak se postaráte o to, aby vám zase bylo dobře?

Zpomalím. Zpomalím. Jedu třeba na víkend do přírody, a to jen, když mi to nemoc dá najevo mírně a úplně mě nesrazí. Atace onemocnění se však snažím vyhnout. Sleduji proto menší symptomy jako brnění v končetinách nebo velkou únavu. A je dobré se poslouchat a zastavit včas, když se tělo ještě samo regeneruje. Hodně mi pomáhá jóga spojená s meditací, příroda, dobré vztahy a být s lidmi, které mám ráda, to je můj obrovský zdroj.